In tempi non troppo lontani – prima della famosa “legge Basaglia del 1978 ” – confinati nel limbo oscuro degli ospedali psichiatrici Oggi 2 aprile, nella ‘Giornata mondiale di consapevolezza sull’Autismo‘ (WAAD – World Autism Awareness Day, che l’Assemblea Generale dell’Onu ha istituito nel 2007) i diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e quelli delle loro famiglie, sono protagonisti.
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.
A proposito di un tema così delicato, cui la Fondazione Gemelli IRCCS dedica tutto il suo impegno scientifico, vogliamo richiamare un ampio intervento del Prof. Stefano Vicari, ordinario di Neuropsichiatria dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e responsabile dell’Unità di neuropsichiatria infantile dell’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma, intervenuto sul tema “Società silenziosa” – Autismo in epoca Covid“, di cui ci dà notizia la Gazzetta del Sud.
I disturbi dello spettro autistico rappresentano una “condizione” più che una patologia, che accompagna chi ne è affetto (nel rapporto maschi/femmine di 4 a 1) per tutta la vita. Nell’ultimo ventennio si è registrato una netto incremento, legato fra l’altro al cambiamento dei criteri di diagnosi (precoce e più specifica), che ha permesso di considerare all’interno di quest’ambito forme precedentemente escluse.
Ma benché l’autismo sia stato inserito nel 2017 nei LEA (livelli essenziali di assistenza) – a motivo di queste caratteristiche generalizzate e dell’esigenza di trattamenti individualizzati basati su evidenze scientifiche legate alla componente genetica del disturbo (la cui origine è biologica) – i centri diagnostici specializzati e le strutture per il trattamento non risultano distribuite capillarmente sul territorio nazionale.
Un disagio anche per le famiglie, già costrette a una gestione complessa, che dall’inizio dell’emergenza Covid hanno condiviso con i loro figli un “silenzio” ancora più assordante, determinato dalla chiusura delle scuole e dalla sospensione dei servizi sanitari territoriali, che ha sostanzialmente posto a carico dei genitori l’assistenza durante la Dad e le terapie in teleriabilitazione, ove queste sono state del tutto sospese con le immaginabili conseguenze.
In tempo di pandemia appare fondamentale accendere i riflettori su questo specifico disturbo a carattere sociale, attraverso un’azione mirata di sensibilizzazione e divulgazione. Vicari si è soffermato in particolare su alcuni comportamenti definiti pseudo autistici legati alla condizione di isolamento e in generale sugli allarmanti segni di grave malessere mentale dei ragazzi, come aggressività, autolesionismo e tentativi di suicidio (“al pronto soccorso psichiatrico ne ricoveriamo quasi uno al giorno per questo motivo”), aumentati del 25% con la seconda ondata della pandemia; un valore questo rappresentativo del danno psicologico determinato dalle limitazioni, indispensabili per il contenimento dei contagi.
Il neuropisichiatra ha inoltre evidenziato il generalizzato peggioramento delle condizioni dei ragazzi autistici, sottolineando anche dell’importanza di un’adeguata campagna vaccinale rivolta ai minori (il Lazio è tra le pochissime regioni dove è già partita la somministrazione del vaccino anti Covid ai soggetti autistici dai 16 anni in su e ai caregiver), ribadendo l’assoluta mancanza di evidenza scientifica nella tanto – e infondatamente – temuta correlazione tra i vaccini e l’insorgenza del disturbo da spettro autistico. Vicari ha ricordato inoltre l’impegno del “Bambino Gesù” che, grazie a un finanziamento della Cei, ha avviato un progetto internazionale per la diagnosi precoce e la cura dell’autismo in Paesi a basso reddito come la Giordania e il Messico.
Tra le molte voci che ci aiutano a entrare in questo complesso universo, desideriamo citarne una in particolare. Citiamo Repubblica “I bambini con autismo hanno comportamenti problematici ma non sono bambini problematici. Su questo principio, Marco Pontis, docente presso l’Università di Bolzano con un’esperienza quasi ventennale nel settore, ha costruito il libro ‘Autismo, cosa fare (e non)’ in cui vuole fornire una guida pratica per le persone che si relazionano con questi bambini con una mente ‘speciale’, perché non è semplice comprendere certi comportamenti, così lontani dalle convenzioni: evitare il contatto visivo, preferire la solitudine, ripetere ossessivamente alcuni gesti e parole, non accettare i cambiamenti, può risultare spiazzante, e non sapere come affrontare tutto ciò si può rivelare frustrante.”
Vi invitiamo anche a visitare la nostra pagina sul tema, pagina dove raccontiamo come la ricerca nutrizionale GHS abbia lavorato a fianco dei nostri Specialisti per offrire anche il supporto della Terapia Nutrizionale per offrire una migliore qualità di vita grazie a una specifica alimentazione per tutti coloro che, a qualsiasi età, sia affetto da tale sindrome.
